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女童一出生就患罕病 手臂长巨瘤被称绿巨人

2017年01月07日 奇趣世界 暂无评论

来自美国佛罗里达州的女孩麦迪逊·加特林(Madison Gatlin)有着可爱的脸蛋,但她的上身和右臂却异常发达…… 原来,麦迪逊因患有罕见的“CLOVES综合征”,导致上身和右臂堆积了大量淋巴液。所幸她的妈妈对她不离不弃,还亲切地称她为“绿巨人宝宝”。

女童一出生就患罕病 手臂长巨瘤被称绿巨人

“CLOVES综合征”由基因突变引起,十分罕见,全世界大约只有200名患者。 在麦迪逊的母亲怀孕15周时,医生已经察觉胎儿有问题。麦迪逊出生后,她的上身和右臂不断“生长”,现在已经重达5磅(4.5斤),跟一袋米差不多重。 医生一开始断定她活不久,没想到麦迪逊现在已经18个月大,还开始学走路了,父母认为这是一个奇迹!他们亲切地称她作“绿巨人宝宝”。

女童一出生就患罕病 手臂长巨瘤被称绿巨人

她的妈妈乔妮说:“有一次,一对双胞胎问我她怎么回事了,我说她的爸爸是绿巨人,‘绿巨人宝宝’这个名字就是这么来的。 “那对双胞胎觉得很酷,抢着和她做朋友。我不想别人怕我女儿。她没有问题,只不过是有基因缺陷。 “其他小朋友搞不懂CLOVES是什么,所以我对他们说她是绿巨人宝宝,这样他们就不会怕她,也不会区别对待她了。发生这种情况时,有时候你只能试着保持幽默。”

事实上,麦迪逊出生几个月后医生才查出她得了这种过度发育障碍。 乔妮说女儿一出生就和别人不一样,上半身有点“肌肉发达”。其实,那是因为她的身体无法吸收血管里的淋巴液,导致淋巴液不断积聚。麦迪逊出生时肿瘤约重3磅,现在已经长到5磅,而且肿瘤还在不断增大,她每天要拖着沉重的手臂生活。

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为了让肿瘤不再长,医生用化学烧烙术将麦迪逊体内小部分淋巴液抽出,然后将药物和生理盐水重新注入她的身体。 另外,她要24小时穿着压力衣,两天抽一次液。 医生希望通过这些方法阻止肿瘤继续增大,等时机成熟再进行手术切除。在此之前,乔妮需要一直在家帮麦迪逊治疗。

医生说,如果没有妈妈的细心照顾,麦迪逊不可能活到现在。 乔妮则希望竭尽所能,让女儿过上普通人的生活。

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“我不想让她生活在泡泡里。我让她出去玩——虽然我们要经常消毒她接触的东西,但她和普通小孩一样,什么都会。虽然很艰难,我们还不时遇到批评我们的人(他们说我应该堕胎),但每个孩子都有权来到这个世界。这是我的选择,我选择照顾她,让她像正常人那样活下去。” 希望这个“绿巨人宝宝”能尽快进行手术,健康快乐地长大吧!

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